热血与梦想【血友病友:梦想的热血 永不凝固 | “生而不凡”专栏】

我们都有伤疤,内在的或外在的。无论因为什么原因,伤在什么部位,都不会让你和任何人有什么不同。除非你藏起伤口,不敢面对,让那伤在暗地里发脓溃烂,这会让你成为一个病人,并且无论如何伪装,永远正常不了。

——《唐顿庄园》

我的生日是1985年4月13日。

中国最忌讳的数字4和西方最忌讳的数字13,

这诡异组合预示着我的人生将不会一帆风顺。

刚出生时,我很健康,

除了背后多了一个蚕豆大小的血管瘤。

谁知,手术后,我竟然流血不止……

这才发现,我患有因子Ⅷ促凝成分缺乏症,

学名血友病。

6岁那年,我妈骑车带我时被撞倒。

起初我感觉右脸疼,

几天后又变成血管瘤。

当时国内医学界的共识是

血友病人不能动手术,

于是我被各大医院拒之门外。

不能治疗就等同于被判了死刑。

不得已,爸爸隐瞒病情将我送进医院,

一番紧急抢救之后,我幸存了下来。

医生们事后才得知我有血友病,后怕不已。

我的“奇迹”传遍整个医院,

甚至还上了报纸,

报道称这次手术“突破了医学上的禁区”。

之后十年,科技发展,

医疗观念也更新迭代——

血友病人只要及时补充凝血因子,

可以和正常人一样的学习、工作、生活。

我经历了无数次的胳膊疼、

腿疼,还有血尿。

每当感觉不舒服,

我就补充凝血因子,

休息几天后就又是一个活蹦乱跳的熊孩子。

只是我的病始终是我妈的一块心病。

有次在医院候诊时,有人主动跟我妈攀谈,

说有老中医能彻底根治血友病,

还热心介绍牵线搭桥。

我妈寄予重望,花重金买老中医的偏方,

天天熬蜈蚣花草大杂烩给我喝。

连喝一个月多也毫无疗效……

我发病疼的满床打滚,生活不能自理,

大家才惊觉受骗上当。

虽然长年被病痛纠缠,但我学业一贯优异:

代表学校参加全国竞赛、

在报纸上发表文章。

即便在初三遭遇车祸,休学三个月,

当年依然以全校第二的成绩考上重点高中

然而,我的锦绣前程并没有到来,

一纸公文断送了我的大学梦。

教育部、卫生部等部门联合颁发

《普通高等学校招生体检工作指导意见》,

规定患有六种疾病者学校可以不予录取,

包括“严重的血液、内分泌

及代谢系统疾病、风湿性疾病”。

度过了行尸走肉的一年后,我从高中退学。

没上过大学,是我这辈子最大的憾事,

现在想起,心里仍然隐隐作痛,不想多提。

我进入了人生中最黑暗沉重的时光,

找不到出路,看不到希望。

每天混吃混喝自暴自弃,昏天黑地沉迷游戏。

父母对我既担心又失望。

大半年后一次偶然的机会,

我在游戏论坛上

找到了一份做“编辑助理”的工作。

工作内容是维护论坛,发公告,删广告之类,

后来增加了专区建设、新闻的编辑和发布等。

这份工作非常适合我:在家远程办公

也没学历要求,每月还有3000多的收入。

编辑助理的工作带我重新走上生活的正轨。

朝九晚五之余,我还重拾了年少时的爱好——写作。

18岁那年,我在虚拟世界认识了她。

当发现自己对她已情根深种的时候,

自卑的我选择逃避,与她断绝了一切联系。

24岁那年,我又在网上遇见了

在重点大学求学的她,

她追问当年不告而别的原因。

我犹豫良久后,写下一篇万字长文,

将自己的病情、人生经历,

所有深藏在心底隐秘的

所感所想都向她敞开。

没想到她收到我的心声后考虑了几天,

竟然表示想和我发展。

我矛盾极了,既梦想和她共度余生,

又担心耽误她伤害她。

如此纠结痛苦的拉锯了一年半,

最终我们还是走到了一起。

如今,我们已喜结连理,幸福美满。

我于2016年初考进了残联口统招的岗位,

负责民政口,包括残联民政的基层执行,

接待来访群众等,经常挨家挨户通知政策。

与此同时,我也还在努力,

希望实现我的终极梦想——创作电影剧本。

所以说,梦想还是要有的,万一实现了呢?

我为自己的心感到骄傲。它曾受戏弄,曾经心焦,曾遭破碎,却依然鲜活跳动。

——《唐顿庄园》

故事|经当事人授权,改编自《不以物喜 不以己悲》。

图解|Echo、freepic